Жизнь с диабетом может быть не хуже, чем вы мечтали!
Светлана рассказывает, что после капельниц с инсулином Ваня сразу воспрянул – моментально стал интересоваться окружающим миром. Он опять стал активным и радостным ребенком. «Мы вышли на прогулку, и я не могла нарадоваться, как он носился по детской площадке!»
Проблем с поставками инсулина, по словам родителей маленьких пациентов, нет, но есть сложности с дозировкой: у шприц-ручки минимальная доза – 1 единица, по 0,5 есть, но не в официальной продаже. Это реальная проблема для всех семей, у которых дети нуждаются в маленьких дозах инсулина. На форумах родители делятся опытом, как они кустарными способами добиваются маленьких дозировок, но это не дает гарантий.
Инсулин – 100-летняя история
Первая инъекция инсулина была сделана в 1922 году. До этого времени больные сахарным диабетом были обречены. Изначально инсулин кололи многоразовыми стеклянными шприцами, это было неудобно и больно. Со временем появились одноразовые шприцы с тонкими иглами. В настоящее время для подкожного введения инсулина применяются удобные шприц-ручки с картриджами. Эти инъекции делать просто и совершенно безболезненно, их без труда осваивают дети и пожилые люди.
У Вани уже есть осложнения – выявлено ухудшение зрения и появилась экзема на коже. «Пришло понимание – это очень серьезно, но с этим можно жить. И мы будем с этим жить», – не падает духом Светлана.
«Мы как-то всей семьей очень быстро приняли мысль, что диабет – это навсегда и это образ жизни, – размышляет Ольга. – Да, страшно, когда вроде бы все сделали правильно, а сахар у Даши растет. Но если сесть и спокойно разобраться, то обязательно находим, в чем загвоздка. Сейчас, в период полового созревания сахар иногда ведет себя непредсказуемо – но так у всех диа-подростков, особенно у девочек. Я не хочу навешивать на нее ярлык «инвалид» или «особый» ребенок. У всех свои особенности, мне кажется. У нас это необходимость подкалывать инсулин перед едой».
Даше тоже оформили инвалидность. Инсулин, тест-полоски для глюкометра, иглы благодаря этому выдают бесплатно, но приходится дополнительно покупать то, что существенно облегчает жизнь: «Айпорты, чтобы не делать уколы несколько раз в день; систему непрерывного мониторинга – это очень удобно, можно без прокалывания пальца в любую секунду узнать, какой сахар, и там еще есть график за сутки и журнал с показателями. Поэтому выплата за инвалидность нам очень кстати, в нашей многодетной семье эти расходы было бы сложно вписать в бюджет».
Ольга считает историю Даши довольно типичной. «У многих манифест диабета происходит именно так: через малозаметные признаки к реанимации, а потом жизнь с диабетом. Но я бы очень хотела поддержать тех, кто сейчас в начале этого длинного марафона, сказать, что привыкнуть к новым нюансам вполне реально, а ребенок остается таким, каким и был, и жизнь его будет ничуть не хуже, чем вы мечтали до диабета».
«Носим еду из дома»
Фото с сайта detki.co.il
Что касается питания, то детям с сахарным диабетом приходится носить еду с собой, не пользуясь школьными столовыми. «Носим еду из дома»; «Завтраки мы не едим, так как каши очень сладкие, по той же причине не пьем приторный чай и компот», – рассказывают родители. Хотя бывают и исключения: «Если что-то мы не кушаем, то столовая меняет еду, идут нам навстречу».
«Если посмотреть в тот же самый СанПиН, то пункт 15.13 говорит о том, что допускается замена блюд для детей с пищевыми аллергиями и сахарным диабетом», – отметил Евгений Сильянов. «Но на местах этот вопрос решается в зависимости от понимания руководителя той или иной образовательной организации. Где-то идут навстречу, а где-то нет», – отметил он.
В качестве примера чиновник привел случай, когда в одном из регионов образовательная организация заключила контракт с комбинатом питания, не предусмотрев необходимость специального питания для детей с диабетом.
«После того, как родители встали на защиту законных прав детей, орган управления образованием вмешался, были внесены изменения в контракт, и комбинат стал готовить именно то питание, которое необходимо», – рассказал он.
В чём опасность?
— В чём основная опасность диабета?
— Есть мнение, что диабет — не болезнь, а образ жизни. Как врач-эндокринолог, я в корне с этим не согласен. Это очень серьёзное заболевание, и лечить его надо правильно. Оно опасно отдалёнными осложнениями на глаза, почки, нервную систему, сердце, желудочно-кишечный тракт.
— Какой диеты следует придерживаться?
— Мы не можем ограничивать детей в основных ингредиентах, ведь у ребёнка — растущий организм. Поэтому скажу парадоксальную, на первый взгляд, вещь: питание больного сахарным диабетом — это правильное питание здорового человека. В первую очередь, нужно потреблять большое количество разнообразных белков. Например, пить молоко и кефир, есть творог, чтобы в организм поступал молочный белок и кальций. В рационе должны быть и жиры, и углеводы. Но выбирать нужно сложные углеводы: они содержатся в овощах, фруктах. Моносахариды — варенье, печенье и прочие сладости — лучше исключить.
Кроме диеты, нужно больше заниматься спортом. Недаром сейчас в школе сделали третий урок физкультуры в неделю. Другое дело, что доступность занятий у наших детей гораздо ниже, чем была раньше. Но можно заниматься физкультурой и самостоятельно, дома и на уличных площадках.
— Куда обращаться для лечения диабета?
— При выявлении каждого нового случая участковые педиатры или врачи общей практики тут же связываются с эндокринологами. Специализированную помощь для жителей всего Тверского региона оказывает эндокринологический центр и эндокринологическое отделение при клинической детской больнице № 2 в Твери. Минимум раз в год пациенты, а чем они младше, тем чаще, приезжают к нам и проходят комплексное обследование. Все лекарства и средства самоконтроля (тест-полоски, глюкометры) выдаются бесплатно. Получив помощь и рекомендации, дети под контролем своих родителей наблюдаются у докторов по месту жительства.
Нужно потреблять много разнообразных белков. Например, пить молоко и кефир, есть творог, чтобы в организм поступал молочный белок и кальций. В рационе должны быть и жиры, и углеводы. Но выбирать нужно сложные углеводы: они содержатся в овощах, фруктах. Моносахариды — варенье, печенье и прочие сладости — лучше исключить.
Инъекции в туалете и в коридоре?
Фото с сайта pikabu.ru
Ребенок с сахарным диабетом, поступивший в школу или детский сад, сталкивается с двумя серьезными проблемами:
– во-первых, отсутствие сотрудника, способного распознать симптомы ухудшения его состояния и оказать помощь
– во-вторых, отсутствие специального питания
Инструкции Минздрава ставят школьную медицинскую сестру в такое положение, что, как бы она ни хотела оказать помощь ребенку с сахарным диабетом, она не имеет на это права, заявила Эльвира Густова, президент Московской диабетической ассоциации больных сахарным диабетом.
«Медсестра может диспансеризацию организовать, списки подать, отвести детей в поликлинику. Если ребенку плохо, она может вызвать скорую помощь. Все, – сказала Густова «Милосердию.ru» – У нее в инструкциях так расписано: она должна либо отвести ребенка в поликлинику, либо, если ребенок с диабетом потерял сознание, вызвать скорую помощь и поставить в известность родителей». Кроме того, медсестра бывает в школьном медицинском кабинете далеко не каждый день.
«Необходимо добиться того, чтобы медицинской сестре в школе были даны права оказывать помощь детям с сахарным диабетом.
Медицинский кабинет должен быть постоянно открыт, медсестра должна иметь право проконтролировать, или, если сможет, сама произвести замер уровня сахара в крови; создать условия для того, чтобы ребенок мог сделать инъекцию инсулина, или оказать ему помощь по проведению инъекции; оказать помощь в случае гипогликемии. В должностных инструкциях медсестры, работающей в школьном кабинете, должно быть это», – подчеркнула Эльвира Густова.
«Мы надеемся, что в школу вернут ставку медицинской сестры или медицинского работника, который сможет помогать детям рассчитывать суточную дозу и делать инъекции.
Мы надеемся, что у детей появится доступ в медицинский кабинет, чтобы они не делали себе инъекции в туалете или в коридоре», – сказал Петр Родионов.
По инициативе Минобрнауки разработан межведомственный план на 2018-2020 годы, направленный на «решение проблем детей с ограниченными возможностями здоровья», сообщил Евгений Сильянов. Среди мероприятий, предусмотренных в плане, упоминается разработка информационных материалов и даже специальной программы подготовки для педагогов. В частности,
воспитателям и учителям должны рассказать о сахарном диабете и научить их оказывать первую помощь детям, страдающим этим заболеванием.
«Пост в интернете спас нашему ребенку жизнь»
Сейчас Ваня Гурьянов постоянно носит систему для мониторинга сахара. Данные считываются смартфоном, это очень удобно
Но вскоре появились симптомы, которые не заметить было невозможно. Ваня стал очень много пить и часто ходить в туалет – просыпался за ночь буквально по 15 раз. Это, конечно, насторожило родителей. Они решили разобраться, что это может быть, и сделали в интернете запрос «ребенок много пьет и писает – с чем это связано». Первая же ссылка в поисковике выдала рассказ журналиста Ильи Красильщика о том, как дебютировал диабет у его сына.
Николай Гурьянов считает, что, возможно, тот пост Ильи и спас Ване жизнь – он тут же побежал в аптеку и купил глюкометр. «Это был наш первый раз, сначала долго не получалось, потом аппарат вместо цифр показал то ли H1, то ли HI. В инструкции ничего об этом не было, пришлось погуглить, чтобы узнать, что это английское «хай» – настолько, мол, высокие цифры, что мы вам даже показывать не будем. Скорая своим прибором намерила уровень сахара 39 (Красильщик писал, что у них было 26 и что их ребенка забрали в реанимацию). Говорят, с таким показателем впадают в кому, но у нашего супермена просто было плохое настроение и некоторое недомогание. Правда, Ване измеряли сахар не натощак».
Когда Ваню с мамой положили в больницу, Светлану удивило количество детей с диабетом: «Врачи подтвердили, что последнее время пошла большая волна заболеваемости диабетом I типа у детей. Причин они не понимают», – рассказывает она.
Но все же некоторые догадки есть. Педиатр, пульмонолог, нутрициолог Елена Орлова, ссылаясь на американские исследования, говорит, что перенесенная коронавирусная инфекция повышает риск заболеть сахарным диабетом I типа в течение года после выздоровления. «Это было выяснено путем анализа двух медицинских баз данных США, включавших суммарно более 2 млн детей. По данным авторов другой статьи, за первый год пандемии в их госпитале установлено больше диагнозов сахарного диабета I типа у детей, чем за предыдущие 5 (!) лет до пандемии». Орлова уточняет, что речь идет именно о повышении риска, а не о том, что диабет после ковида обязательно будет.
Примечательно, что Гурьяновы летом 2021 года всей семьей переболели ковидом (Ваня – в легкой форме), а в январе 2021 года коронавирусной инфекцией болел старший сын Пономаревых (все остальные в семье при этом имели отрицательный ПЦР).
Особый уход
— Можно ли ребёнка, страдающего сахарным диабетом, отдавать в детский сад?
— Нормативных документов, позволяющих отказать таким детям в посещении детсадов и школ, в России нет. Сложность в том, что ребятам с диабетом требуется особый уход: им нужно проверять уровень сахара в крови, делать инъекции инсулина. Проблема каждый раз решается индивидуально. Со школьниками — проще. Они могут прийти в медицинский кабинет на перемене или в любое удобное время, померить сахар крови, сделать инъекцию в нормальных условиях и тут же пойти в столовую покушать.
— Положена ли родителям таких детей соцподдержка?
— Все дети в возрасте до 15 лет, больные диабетом, получают статус инвалида с детства. Их родителям положена от государства денежная поддержка: семье легче прожить, если кто-то из взрослых в ней не работает, а ухаживает за ребёнком. В более старшем возрасте инвалидность назначается исключительно по медицинским показаниям.
«Мы выпрашиваем наши расходники»
Фото с сайта youiron.ru
По данным опроса, у 50% семей, где есть ребенок с сахарным диабетом, ежемесячные траты на приобретение лекарств и расходных материалов варьируются от 10 до 20 тысяч рублей.
«Инсулины все дети и подростки нашей страны получают бесплатно, – заявила Ольга Безлепкина, заместитель директора Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии Минздрава России. – Нет такого, чтобы родители покупали инсулины.
Подростку, может быть, достаточно четырех полосок, а маленькому ребенку может понадобиться и восемь тест-полосок в день».
Как показал опрос, большинству детей не хватает тест-полосок, выдаваемых бесплатно. «Сказать, что нас хорошо обеспечивают тест-полосками – нет. Каждый раз, приходя к эндокринологу, мы выпрашиваем наши расходники», – призналась мама Никиты, мальчика с сахарным диабетом. «В нашей болезни самое главное – мониторинг сахара. Если честно, я не понимаю, как можно достичь хорошей компенсации с четырьмя тест-полосками в день, – сказала мама другого ребенка. – В первый месяц мы измеряли сахар по 15 раз в день».
«В регионах люди не получают четыре тест-полоски в день, они получают меньше, – уточнил Петр Родионов.
– Мы по результатам нашего круглого стола обязательно обратимся к Минздраву, чтобы взять ситуацию с закупками расходных материалов под контроль не только в Москве, но и в регионах, чтобы довести в регионах, как минимум, до четырех тест-полосок. Может быть, стоит пересмотреть клинические рекомендации и ввести дифференцированный подход, например, увеличить количество тест-полосок на начальном этапе для детей младшего возраста».
По мнению Эльвиры Густовой, необходимо также включить в ЖНВЛП расходные помпы для инсулиновых помп.
«Помпа – это высокотехнологичная помощь, которая оказывается бесплатно. Но расходные материалы к ней родители вынуждены приобретать за свой счет», – пояснила она.
Диабет – это серьезно, но мы прорвемся!
Даша жаловалась, что изменился вкус продуктов, у нее кружится голова и большая слабость
Ольга Пономарева говорит, что ни в ее семье, ни в семье мужа никогда не было сахарного диабета. Им пришлось осваивать тонкости жизни с диабетом с нуля.
«Сначала мне казалось, что это дебри, в которых я ни за что не разберусь. Но все оказалось проще. Считать хлебные единицы и высчитывать, сколько на них надо подкалывать инсулина, – это совсем не сложно, азы математики. И Даша через месяц с этим начала справляться сама. Параллельно мы вникали в нюансы: утром лучше чуть больше паузу между подколом инсулина и едой, вечером можно минимальную».
Что такое хлебная единица
Хлебная (углеводная) единица – условная единица, разработанная немецкими диетологами, используется для приблизительной оценки количества углеводов в продуктах: одна ХЕ равна 10 (без учета пищевых волокон) или 12 граммам (с учетом балластных веществ) углеводов или 20 (25) г хлеба. Понятие хлебных единиц является ключевым в обеспечении гликемического контроля при сахарном диабете.
Первое время родители Дашу контролировали, а сейчас делают это крайне редко, только если в рационе появляется какой-то новый или сложный продукт. Ольга уверена, что им повезло – Даша очень ответственная и сознательная.
В целом семье не пришлось менять пищевые привычки: «Мы не пьем сладкие газированные напитки, не едим фастфуд, сладкое у нас всегда было очень ограничено. Сейчас я добавляю сахарозаменитель, если пеку блины или делаю сырники, покупаю джемы без сахара. При выборе торта на дни рождения выбираем тот, где меньше углеводов, но все равно из любимых детьми. Жизнь, конечно, изменилась. Надо все время помнить про инсулин, про то, чтобы измерять сахар, мы встаем ночью, чтобы дать Даше сок или специальный гель, если сахар вдруг резко упал», – делится Ольга.
«В больнице можно было что-то уточнить у врача, он рассчитывал дозы, там было более-менее подходящее питание, – рассказывает Светлана Гурьянова. – Дома пришлось учиться все делать самостоятельно – считать углеводы, колоть инсулин. Это везение, что у Вани достаточно быстро начался «медовый месяц». К новому году мы практически ушли от инсулина».
«Медовый месяц» при диабете
«Медовый месяц», или ремиссия, – это период, наступающий вскоре после дебюта сахарного диабета и начала инсулинотерапии, который проявляется в виде временной стабилизации сахара в крови, снижении дозировок инсулина или даже полном отказе от лекарства. У кого-то этого периода и вовсе может не быть, у кого-то он может длиться до 1,5–2 лет. К сожалению, рано или поздно «медовый месяц» всегда заканчивается.
Светлана четко следит за питанием Вани: «Полного отказа от углеводов не должно быть – это тоже вредно, – поясняет она. – Должен соблюдаться баланс, так называемая гарвардская тарелка – половина тарелки овощей, четверть – мясо или рыба, четверть – длинные углеводы. И необходим постоянный мониторинг сахара, нужно балансировать – нельзя, чтобы сахар был высоким и слишком низким. Диабет – это серьезно, но мы прорвемся!»
Ваня сейчас в детский сад не ходит. Светлана уверена, что это было бы для него дополнительным стрессом, а при стрессе сахар может повышаться. «К тому же там нет специального питания, поэтому не получилось бы не колоть инсулин. Здесь могла бы помочь помпа, которая непрерывно вводит инсулин под кожу, но стоит она достаточно дорого, и самостоятельно ее купить мы не можем. А чтобы получить помпу от государства, надо ждать как минимум полгода. Кстати, некоторыми помпами можно управлять дистанционно».
Как помогать 250 семьям одновременно
Детский эндокринолог Наталия Сергеева – единственный специалист этого профиля на Дмитров и Дмитровский район Московской области. Она наблюдает 73 ребенка с сахарным диабетом первого типа в поликлинике Дмитровской городской больницы. Также Наталия ведет занятия «Школы диабета».
Наталия занимается информационной работой с семьями и вне своего рабочего времени – ведет два чата, объединяющих более 250 семей детей с сахарным диабетом Московской области.
«У меня на компьютере установлена программа дистанционного мониторинга, и я в режиме реального времени могу помогать пациентам корректировать глюкозу», – рассказывает Наталия. Для улучшения контроля заболевания приходится периодически возобновлять обучение самоконтролю в рамках «Школы диабета» не только для новичков, но и для семей с многолетним стажем заболевания. В некоторых случаях помогают психологи и другие родители, успешно контролирующие заболевание у своих детей. Для обновления знаний каждому пациенту обучение в школе желательно проводить раз в год, уверена она.
Контроль диабета невозможно переложить на врача и приборы
В России поддержка больных с диабетом сопоставима с уровнем развитых стран. В рамках ОМС можно проходить регулярную диспансеризацию и скрининги на раннее выявление осложнений диабета.
Есть эффективные инсулины, облегчающие жизнь больным сахарным диабетом, а также всевозможные приспособления – автоматические системы мониторинга сахара крови и компактные помпы, которые подают инсулин. Все это обеспечивается за счет государственных средств. «Однако важно понимать, что устройства – только помощники: без личного контроля семьи и наблюдения врача не обойтись», – объясняет Анна Карпушкина.
Лучшие показатели контроля диабета на сегодняшний день в скандинавских странах. Но и там только 50% семей устойчиво поддерживает целевые показатели уровня глюкозы. В России и Соединенных Штатах, например, таких семей всего 30–40%.
Для семей, которые хорошо контролируют диабет у детей (во всех странах), по словам руководителя программы «Альфа-Эндо», характерно следующее:
- регулярные, не менее четырех раз в год, консультации с детским эндокринологом;
- контроль уровня глюкозы крови не менее четырех раз в день с принятием соответствующих решений по коррекции дозы инсулина;
- семейная поддержка ребенка и социальное благополучие семьи;
- поддержка друзей;
- хорошая успеваемость в школе;
- позитивная занятость всех членов семьи – хобби, спорт и т. п.
Если в семье есть социальные проблемы, контролировать заболевание намного сложнее.
«Людям обычно даже на протяжении недели трудно соблюдать режим – пить по таблетке три раза в день по часам – они забывают, бросают, а тут в течение всей жизни надо не только ежедневно делать инъекции, но и все время пересчитывать дозу инсулина, в зависимости от того, что было съедено и какая была физическая нагрузка, – рассказывает Анна Карпушкина. За детей все это приходится делать родителям, прежде всего – мамам, и нередко они выгорают».
Что такое «Школа диабета»
«Школу диабета» ведут детские эндокринологи на базе больниц и поликлиник. В течение 4–8 занятий с родителями обсуждаются самые важные вопросы самоконтроля заболевания: как вводить инсулин и рассчитать его дозу, как правильно организовать питание, необходимые физические нагрузки, как избежать экстренных состояний и другие важные темы.
В Московской области «Школа диабета» официально сейчас функционирует только при стационаре МОНИКИ. Все впервые выявленные дети в обязательном порядке проходят стационарное обследование и лечение в детском отделении МОНИКИ, где и получают первые знания.
«Мама не должна чувствовать себя только «поджелудочной железой» своего ребенка, потому что она все время занята или введением инсулина, или измерением сахара, – продолжает эксперт. – Хорошо бы сформировать группу поддержки из числа близких людей, чтобы вся семья – папа, бабушки, дедушки, совершеннолетние братья и сестры – прошла обучение в «Школе диабета» и могла помочь и подменить маму».
«У моего ребёнка диабет. Что делать?». Интервью с врачом
«Я хорошо знаю, что такое быть ребёнком с диабетом, так как сама болею с четырёх лет». Эндокринолог Вероника Зайцева — об особенностях этого заболевания у детей и о том, как вести себя родителям.
В середине июля в Арамили состоялся второй областной слёт волонтёров «Поделись добром»*. В нём приняли участие 30 детей с сахарным диабетом. Школьники жили в палаточном лагере под круглосуточным наблюдением врача-эндокринолога Вероники Зайцевой, которая работает в одной из екатеринбургских клиник. Она следила за состоянием ребят, контролировала их сахар в крови, корректировала план питания и проводила занятия в «Школе диабета».
— Я хорошо знаю, что такое быть ребёнком с диабетом, так как сама болею с четырёх лет. При этом в детстве я понимала, что ничем не отличаюсь от остальных. Это помогло мне состояться в жизни и найти своё призвание. И сейчас я бесконечно благодарна моей семье, которая делала всё возможное, чтобы я чувствовала себя полноценным ребёнком.
— Для родителей услышать диагноз «диабет» — это, конечно, удар. Как принять болезнь ребёнка и что нужно делать в первую очередь?
— В первые дни, когда ребёнок ещё в стационаре, родителям самим нужна помощь, чтобы оправиться от шока. Но необходимо как можно быстрее взять в себя в руки. Если вы не справляетесь с эмоциями, лучше, скажем, прореветься где-нибудь в уединении, но ни в коем случае не показывать свой страх ребёнку. Он должен понимать, что ничего страшного не случилось, что вы спокойны и держите ситуацию под контролем. И никогда при нём не обсуждайте эту тему с кем-то ещё, например, по телефону: «У сына диабет, это ужасно, всё кончено!». Дети впитывают эти эмоции как губка, и они остаются с ними на всю жизнь. Это сильный стресс, который может повлиять на самооценку и отношение к болезни.
Моя мама не подавала виду, что переживает. Она спокойно, шаг за шагом, учила меня делать уколы, контролировать сахар. И, кстати, не запрещала сладости категорично. Наоборот, привозила откуда-то дефицитный шоколад, чтобы иногда порадовать меня и поднять настроение. Сейчас я спрашиваю, как ей удавалось быть такой собранной и сохранять спокойствие. Она говорит, что на самом деле ей было очень страшно, даже плакала иногда, но не при мне.
— Какая инсулинотерапия считается оптимальной для детей?
Всё зависит от ребёнка. Я по себе знаю, что и на инсулиновой помпе, и на шприц-ручках бывают периоды декомпенсации, если плохо следишь за собой. Помпа – это не панацея, как считают многие. Кому-то она может мешать. Если ребёнку некомфортно с ней, не стоит её навязывать. Это может стать лишним стрессовым фактором, который, как мы знаем, повышает сахар. Но помпа — это новый уровень компенсации, она снижает частоту гипогликемий, помогает избежать скачков сахара при феномене «утренней зари”. В некоторых случаях она просто необходима и является единственным вариантом лечения. Лечащий врач зачастую сам рекомендует этот способ терапии. И если ребёнку удобно и хочется попробовать, ни в коем случае не отказывайте ему и не бойтесь. При адекватном обучении и грамотном отношении помпа благоприятно влияет на течение заболевания. Кстати, в стационаре областной детской больницы проводят прекрасное обучение по помповой инсулинотерапии.
Вероника Зайцева проводит обучение в «Школе диабета» в палаточном лагере.
— Как часто школьнику с диабетом нужно лежать в больнице? Стоит ли совмещать плановую госпитализацию с каникулами?
— Пожалуй, совмещать с каникулами — это очень жестоко (смеётся). Ну, серьёзно, дети очень устают в школе от колоссальных нагрузок. И если лишить их полноценного отдыха, то больница будет восприниматься как тюрьма, как наказание. И, как следствие, проявляется нежелание слушать врачей, ходить на занятия в школе диабета. Я бы посоветовала поговорить с учителями и выбрать подходящие дни во время учёбы, взять в больницу посильные задания, чтобы не отставать от программы. Один раз в год таким детям обязательно нужно наблюдаться в стационаре.
— Есть ли особенности у диабета в переходном подростковом возрасте?
— Это возраст крайне непростой. Главный фактор – это половые гормоны, влияющие на поведение и способность контролировать эмоции. Эти гормоны контринсулярны, то есть повышают уровень сахара в крови, обратно действию инсулина. Проблема в том, что предсказать, как будет меняться гликемия в течение всего периода, невозможно, поэтому постоянно приходится корректировать инсулинотерапию. У девочек в этом возрасте свои особенности. Формируется цикл и, пока идёт его становление, также сложно подобрать правильные дозы базального инсулина.
Порой подросткам тяжело привыкнуть к частому контролю, они не следят за собой, а иногда и вовсе не идут на контакт с родителями и замыкаются в себе. Я допускаю, что в этом возрасте нелишним будет обратиться к психологу или психотерапевту, который поможет найти гармонию в семье, ведь от этого зависит здоровье ребёнка.
— Многие родители не рискуют отправлять своих детей-диабетиков в загородные лагеря. Их опасения оправданы?
— Если ребёнок действительно хочет поехать в лагерь, если его не заставляют, то я не вижу причин его не пускать. Разумеется, нужна тщательная подготовка. Всех взрослых, которые будут контактировать с ребёнком, нужно предупредить об особенностях болезни, симптомах гипогликемии, экстренных способах её предотвратить. Обязательно рассказать об этом ребятам, которые будут жить рядом в палатке или в домиках.
Замечательно, если удастся отправить ребёнка в лагерь с группой таких же, как он, диабетиков. Я очень часто вижу больных детей, близких к депрессии из-за чувства непохожести на других. Они обижены на жизнь, они испытывают чувство вины, как будто что-то сделали неправильно и поэтому заболели. В таком состоянии им очень важно найти «друзей по крови». В лагере, где я сопровождала 30 ребят, это было очевидно – в группе, среди «своих», у них есть мотивация, им интересно вместе, у них много общих тем, они помогают друг другу, им хочется хвастаться хорошими сахарами. После лагеря у ребят действительно улучшилось общее состояние и появился заряд оптимизма. Я думаю, организаторы дарят им нечто большее, чем просто летний отдых.
Смена для детей с сахарным диабетом в палаточном лагере «Бобровый остров» длилась 10 дней.
— Это очень сложный вопрос. Если сильно не погружаться в термины, всё заложено в генах. Дело в том, что в хромосомах обнаруживают диабетогенные мутации, которые могут проявиться у какого-то конкретного ребёнка в виде диабета. И не только 1 типа. При этом вся ветвь родственников по маминой и папиной линии может быть совершенно здорова.
Провоцирующие факторы, которые «запускают» болезнь, могут быть самые разные. Для кого-то это стрессовая поездка в большой город и первый поход в супермаркет, для кого-то – прививка, которую поставили после болезни на фоне ослабленного иммунитета (но это не значит, что от прививок нужно отказаться совсем, их стоит перенести на тот период, когда ребёнок уже выздоровел). Высокая нагрузка и экзамены в школе могут спровоцировать диабет, если есть к нему предрасположенность. Часто и без каких-либо провоцирующих факторов болезнь начинает себя проявлять.
Если говорить о профилактике, то, по большому счёту, для диабета 1 типа её нет. Важно вовремя его выявить и сразу начать инсулинотерапию.
— Сейчас много случаев, когда у детей развивается диабет 2 типа, который обычно возникает в пожилом возрасте. Почему это происходит?
— Очень часто можно услышать, что диабет – это образ жизни, а не болезнь. Вы с этим согласны?
— Звучит красиво, но я с этим утверждением не согласна. Это болезнь. И, думаю, ребёнку стоит это объяснить, чтобы не было иллюзий. Образ жизни – это то, что человек осознанно выбирает, а диабет вряд ли можно назвать чьим-то добровольным выбором.
Но в том, что с ним можно научиться жить полноценной жизнью, нет никаких сомнений.
*Проект организован Свердловским диабетическим обществом при поддержке Министерства социальной политики Свердловской области.
«О диабете даже мыслей не было»
«8 марта 2021 года мы были у моей мамы, праздновали Международный женский день. Дочка Даша жаловалась, что изменился вкус продуктов, у нее кружится голова и большая слабость. Вечером я вызвала скорую. Врачи измерили давление (норма), температуру (норма), посмотрели горло (норма), ни рвоты, ни поноса. Фельдшер немного раздраженно посоветовал в следующий раз к здоровому ребенку скорую не вызывать, а для перестраховки просто сходить к участковому. Но все-таки было видно, что что-то не так. Тогда врачи скорой проконсультировались с коллегами через скайп (меня удивило, что такое бывает), и им посоветовали: измерьте сахар. Измерили – и все закрутилось с бешеной скоростью: запрашиваем реанимацию, ставим капельницу. Сахар был 31, и, в принципе, при таком сахаре уже вполне реальна кома», – рассказывает Ольга Пономарева о том, как начался диабет I типа у ее младшей дочери.
За месяц до этого восьмилетняя Даша резко похудела: «Она заметно выросла за зиму – на 6 сантиметров, и похудение я связала с этим. В конце февраля стало заметно, что она бледная и все время в плохом настроении, плачет без всякого повода, повторяя: «Я не знаю, что со мной». Обычно Даша самый жизнерадостный ребенок на свете!» – вспоминает Ольга. Бледность дочери она связала с концом зимы, а плаксивость – с начинающимся пубертатом. О диабете даже мыслей не было.
Симптомы начала диабета, которые должен знать каждый
Сахарный диабет – группа эндокринных заболеваний, связанных с нарушением усвоения глюкозы.
В зависимости от причины различают четыре разновидности сахарного диабета:
I типа, или инсулинозависимый (часто бывает врожденным);
II типа, или инсулиннезависимый (встречается в 85% случаев);
гестационный – развивается во время беременности;
вторичный (симптоматический) – возникает на фоне других заболеваний (чаще всего панкреатита).
Сахарным диабетом I типа обычно заболевают в детстве или юности. При этом виде диабета происходит «поломка» поджелудочной железы – бета-клетки, синтезирующих гормон инсулин, разрушаются, в крови копятся избытки глюкозы (сахара) и кетоновых тел (ацетона). Абсолютная инсулиновая недостаточность приводит к кетоацидозу – острому срыву механизмов регуляции обмена веществ. Возникновение этого типа диабета не связано с избыточным весом или употреблением сладкого.
Детский врач Сергей Бутрий предупреждает, что от момента отказа поджелудочной железы до развития опасного для жизни кетоацидоза проходит всего лишь 2–4 недели. Если за это время не начать введение инсулина, велик шанс осложнений, кетоацидотической комы и даже смерти ребенка.
Проблема позднего выявления кетоацидоза и развития осложнений или даже смерти детей от сахарного диабета I типа остро стоит во всех странах, поэтому родителей призывают быть бдительными.
В Великобритании сформулировали правило четырех «красных флагов» на букву Т:
* Toilet (туалет): частое мочеиспускание, резкое увеличение частоты и объема мочи в подгузниках у младенцев; недержание мочи у ребенка, который уже давно научился не мочить кровать по ночам;
* Thirsty (жажда): неудержимое желание пить гораздо больше жидкости, чем обычно; и даже такие объемы не утоляют эту жажду полностью;
* Tired (усталость): постоянное ощущение усталости, разбитости, слабости, которое нельзя объяснить объективными причинами;
* Thinner (потеря веса): заметная потеря веса без диеты и других объективных к тому причин.
Бутрий также рассказывает, что в Италии врачи распространяли среди родителей и врачей памятки, в которых делали акцент на такой симптом, как внезапно вернувшийся энурез (недержание мочи).
Тест памяток был примерно таким: «Ваш ребенок пьет и мочится больше обычного? У него снова мокрая постель? Он похудел? Стал менее активным? Убедитесь, что уровень сахара в норме! Обратитесь к врачу сегодня! У детей тоже может быть диабет». Эти простые инструкции привели к колоссальному успеху.
«Не берут в детский сад»
Фото с сайта o-krohe.ru
С отказом принять ребенка с диабетом в детский сад или школу сталкивались 57% опрошенных родителей. Между тем никаких правовых оснований для подобных отказов нет.
«Если мы посмотрим на нормативно-правовые акты, которыми должны руководствоваться муниципалитеты и регионы, а в нашем случае это Закон об образовании, то там обозначена единственная возможность, когда ребенку может быть отказано в приеме в образовательную организацию: это фактическое отсутствие мест. Никаких других причин быть не может», – подчеркнул Евгений Сильянов, директор департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства образования и науки России.
Сильянов напомнил, что в Майских указах президента шла речь о «стопроцентном охвате» детей от 3 до 7 лет системой дошкольного образования.
«Нигде не написано: «Кроме детей с ОВЗ», или «кроме детей с инвалидностью». Там написано о стопроцентном охвате», – подчеркнул чиновник.
«Надо проводить работу как с образовательными учреждениями, так и с родителями, чтобы они знали, какие у них есть права», – резюмировал Петр Родионов.
Бесплатное санаторно-курортное лечение федеральных льготников
(лиц с сахарным диабетом – инвалидов).
В Ростовской области больные сахарным диабетом могут получить бесплатную путевку на лечение и реабилитацию в санатории «Вешенский» (Вешенский р-н Ростовской обл.) и в санатории «Надежда» (г. Ростов-на-Дону).
Время пребывания в санатории – 21 день. Сроки – круглый год.
В санатории могут быть направлены больные сахарным диабетом по медицинскому отбору, который осуществляет врачебная комиссия лечебно-профилактического учреждения, в т.ч. стационара.
Показания для направления больного в санаторий
• состояния после перенесенной кетоацидотической комы или диабетического кетоацитоза;
• состояние после гипогликемической комы (тяжелой гипогликемии);
• состояние после эпизода декомпенсации углеводного обмена (в т.ч. вызванного интеркуррентными заболеваниями);
• состояния после оперативных вмешательств, связанных с сахарным диабетом.
В санатории могут быть направлены больные сахарным диабетом, имеющие следующие осложнения
• непролиферативная и препролиферативная стадии диабетической ретинопатии;
• диабетическая нефропатия на стадии микроальбуминурии и протенурии;
• диабетическая нейропатия I и II степени (со сниженной, но не утраченной полностью чувствительностью), без остеоартропатии;
• имеющие артериальную гипертонию не выше II степени;
• имеющие ишемическую болезнь сердца: со стенокардией напряжения I, II ФК;
• имеющие недостаточность кровообращения не выше IIА стадии.
Противопоказания для направления на санаторное лечение
• декомпенсация углеводного обмена,
• пролиферативная диабетическая нейропатия,
• диабетическая нефропатия на стадии хронической почечной недостаточности,
• диабетическая нейропатия III степени (с выраженным снижением или утратой чувствительности), остеоартропатия, трофические язвы стоп, автономная нейропатия,
• ишемическая болезнь сердца со стенокардией напряжения III ФК, нарушением ритма сердца,
• артериальная гипертония III степени,
• недостаточность кровообращения выше IIА стадии,
• послеоперационные осложнения, необходимость перевязок.
Общие противопоказания для санаторно-курортного лечения
• острые инфекционные и венерические заболевания,
• психические заболевания,
• болезни крови в острой стадии,
• злокачественные новообразования,
• острая почечная и печеночная недостаточность,
• сопутствующие заболевания в стадии обострения или декомпенсации, или требующие хирургической помощи.
Процедура получения санаторной путевки
• заявление о предоставлении путевки по определенной форме в отделение Фонда социального страхования по месту жительства,
• копия паспорта,
• копия полиса пенсионного страхования,
• справка об инвалидности,
• заключение врачебной комиссии о необходимости санаторно-курортного лечения.
РОССИЙСКОЕ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВО ОБ ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН РОССИИ.
Право граждан на охрану здоровья и бесплатную, качественную медицинскую помощь в соответствии с программой государственных гарантий по обеспечению граждан РФ бесплатной медицинской помощью
Ст. 17, 20, 21 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан
Ст. 6 Закона РФ «О медицинском страховании граждан Российской Федерации»
Право граждан на обязательное медицинское страхование
Ст. 1, 6 Закона РФ «О медицинском страховании граждан Российской Федерации»
Право граждан на возмещение ущерба в случае причинения вреда его здоровью при оказании медицинской помощи
Ст. 1064, 1068 Гражданского кодекса Российской Федерации
Ст. 66, 67, 68 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан
Ст. 45 Федерального закона «О лекарственных средствах»
Право граждан на проведение медицинской экспертизы
Раздел IX Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан
Право граждан на отказ от патологоанатомического вскрытия
Ст. 48 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан
Право граждан на трансплантацию органов
Закон Российской Федерации «О трансплантации органов и (или) тканей человека»
Ст. 47 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан
Право на охрану здоровья граждан, страдающих психическими заболеваниями
Закон Российской Федерации «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании»
Право на охрану здоровья граждан, страдающих ВИЧ- инфекцией
Федеральный закон «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека»
Право граждан на обжалование действий государственных органов и должностных лиц, ущемляющих права и свободы граждан в области охраны здоровья
Ст. 69 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан
Федеральный закон «Об обжаловании в суд действий и решение, нарушающих права и свободы граждан»
Права пациента (Ст. 30, 31, 32, 33, 34, 34, 61 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан)
Пациент имеет право на
• уважительное и гуманное отношение со стороны медицинского и обслуживающего персонала;
• выбор врача, в т.ч. семейного и лечащего врача, с учетом его согласия, а так же выбор ЛПУ в соответствии с договорами обязательного и добровольного медицинского страхования;
• обследование, лечение и содержание в условиях, соответствующих санитарно-гигиеническим требованиям;
• проведение по его просьбе консилиума и консультаций других специалистов;
• облегчение боли, связанной с заболеванием и (или) медицинским вмешательством, доступными способами и средствами;
• сохранение в тайне информации о факте обращения за медицинской помощью, о состоянии здоровья, диагнозе и иных сведений, полученных при его обследовании и лечении;
• информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство;
• отказ от медицинского вмешательства;
• получение информации о своих правах и обязанностях и состоянии своего здоровья, а также на выбор лиц, которым в интересах пациента может быть передана информация о состоянии его здоровья;
• получение медицинских и иных услуг в рамках программ добровольного медицинского страхования;
• возмещение ущерба в случае причинения вреда его здоровью при оказании медицинской помощи;
• допуск к нему адвоката или иного законного представителя для защиты его прав;
• допуск к нему священнослужителя, а в больничном учреждении на предоставление условий для отправления религиозных обрядов, в т.ч. на предоставление отдельного помещения, если это не нарушает внутренний распорядок больничного учреждения.
В случае нарушения прав пациента он может обращаться с жалобой непосредственно к руководителю или иному должностному лицу ЛПУ, в котором ему оказывается медицинская помощь, в соответствующие профессиональные медицинские ассоциации и лицензионные комиссии, либо в суд.
Подготовил Дмитрий Сафонов.